Curitiba terá caminhada para conscientização sobre doenças e síndromes raras
A Rua XV de Novembro receberá, neste sábado (01/2), uma caminhada para conscientização sobre as doenças e síndromes raras. O ato integra ações da campanha mundial Fevereiro Lilás. A mobilização no centro de Curitiba é promovida pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (APDSR)e vai reunir lideranças de associações, profissionais da saúde e gestores públicos envolvidos na causa.
Autora da Lei Heitor e Henry, que amplia de sete para 30, o número de doenças detectáveis pelo teste do pezinho em Curitiba, a secretária municipal de Desenvolvimento Humano, Amália Tortato, estará presente na caminhada. Sancionada em 5 de setembro pela Câmara Municipal de Curitiba, a lei entrará em vigor em março. Ela vai garantir a testagem de doenças como as imunodeficiências primárias, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística e atrofia muscular espinhal (AME), entre outras.
“Essa caminhada é fundamental para conscientizarmos a população sobre as doenças e síndromes raras, a importância da detecção precoce, formas de tratamento e sobre os direitos das pessoas que as possuem”, explicou Amália.
Para Shirley Ordônio, da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a caminhada deste ano é ainda mais especial, porque 2025 marca os dez anos da Lei 18.646/2015, que instituiu o Dia e a Semana de Conscientização das Doenças Raras no Paraná.
Sistema estadual
O ponto final da caminhada é na Boca Maldita, onde haverá uma tenda da Secretaria de Estado da Saúde. No local, serão divulgadas informações sobre as associações que atendem as pessoas que possuem doenças raras e sobre o cadastro Sidora. Desenvolvido pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) e Celepar, o Sidora reúne informações sobre a pessoa diagnosticada com doenças ou síndromes raras – o que facilita o acesso a atendimento dos pacientes, principalmente em situação de emergência -, além de fornecer dados para desenvolvimento de políticas públicas e uma carteirinha com QR-Code para a população cadastrada.